Che cosa significa davvero autonomia? E dove finisce l’assistenza e comincia, invece, il diritto di scegliere per sé? Sono alcune delle domande che attraversano “La strada di casa”, romanzo nato dall’esperienza personale e professionale dell’autrice Morena Medugno e capace di raccontare la disabilità senza trasformarla nell’unico elemento dell’identità dei suoi protagonisti. Giovanni, Lisa e Giuliano sono persone prima ancora che personaggi: hanno desideri, contraddizioni, paure, relazioni e aspirazioni. Attraverso le loro storie, il libro invita a mettere in discussione stereotipi e convinzioni consolidate, affrontando temi come il passaggio alla vita adulta, il “dopo di noi”, la vita indipendente, la sessualità e il ruolo delle tecnologie assistive. Ne abbiamo parlato con l’autrice, per capire da dove nasce questo racconto e quale sguardo sulla disabilità vuole consegnare ai lettori. Morena Medugno, classe ’94, è laureata in “Scienze del Servizio Sociale” e vive in Svizzera dal 2017. È originaria di Cava dei Tirreni (SA). Lavora come educatrice in un centro specializzato nell’accompagnamento di persone con disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva e visiva. Nel 2026 ha dato vita su Instagram a “Tra le crepe”, un progetto nato dal desiderio di condividere riflessioni, emozioni e frammenti di vita, trasformando la vulnerabilità in uno spazio d’incontro. “La strada di casa”, pubblicato in autonomia su “Amazon Kindle Direct Publishing” (KDP), è il suo romanzo d’esordio. A breve sarà disponibile anche come audiolibro, grazie all’aiuto di tre attori, che hanno prestato le loro voci ai personaggi, mentre quella di Morena fungerà d’apertura, chiusura e congiunzione.
La strada di casa nasce dall’esperienza personale e professionale ma viene presentato come un’opera di fantasia. Quali criteri ha utilizzato per stabilire dove terminasse la testimonianza e dove cominciasse l’invenzione narrativa?
In realtà, per me, il confine è stato piuttosto naturale. Il libro nasce sicuramente da ciò che ho visto e vissuto nel mio lavoro: persone, situazioni, esperienze e domande che ho portato con me per molti anni. Tuttavia, “La strada di casa” non vuole essere la storia di persone reali trasferita sulla pagina. I tre protagonisti sono personaggi di fantasia, ma ciascuno di loro racchiude, in qualche modo, le esperienze e le caratteristiche di più persone che ho incontrato lungo il mio percorso. Giovanni, per esempio, rappresenta un insieme di persone e di situazioni che ho conosciuto; lo stesso vale per gli altri protagonisti. Sono tre personaggi, ma dentro le loro storie confluiscono in realtà molte esperienze diverse. Caratteristiche, episodi, emozioni e riflessioni nascono quindi dall’incontro con persone differenti e sono state poi rielaborate e condensate nei protagonisti attraverso la narrativa. Quello che ho cercato di fare è partire da qualcosa di vero e trasformarlo attraverso la fantasia. Ho voluto dare a ciascun personaggio una propria storia, una propria voce e una propria identità, senza limitarlo a essere il rappresentante di una persona o di una condizione reale. Non volevo scrivere una testimonianza in senso stretto, ma utilizzare la narrativa per raccontare qualcosa che, pur essendo frutto dell’immaginazione, ha alla base un’esperienza profondamente reale.
Nel prologo afferma di non voler parlare al posto di nessuno, ma di “prestare la penna” a ciò che ha osservato. Come si mantiene concretamente questo equilibrio?
È un equilibrio sul quale mi sono interrogata anch’io durante la scrittura del libro. Per me, “prestare la penna” non significa pensare di sapere cosa prova o cosa pensa una persona con disabilità. Significa, piuttosto, partire dall’ascolto, da quello che ho osservato e dalle esperienze che ho incontrato, per poi trasformarle in una storia. Ho cercato soprattutto di non fare dei miei personaggi i rappresentanti di una categoria. Giovanni non è semplicemente un ragazzo con una determinata disabilità, così come Giuliano non è soltanto un ragazzo in carrozzina. Prima di tutto sono persone, con la loro personalità, i loro desideri, le loro contraddizioni, i loro difetti e anche la loro ironia. Per me era importante che emergesse proprio questa complessità. Quando raccontiamo qualcuno soltanto attraverso ciò che rappresenta, rischiamo di ridurlo a una definizione e di perdere tutto ciò che lo rende unico. Per questo ho cercato di lasciare ai miei personaggi lo spazio per essere semplicemente persone, con una vita, dei desideri e un modo personale di stare nel mondo. È da lì che nasce, per me, il vero equilibrio tra ciò che ho osservato e ciò che ho raccontato attraverso la fantasia.
Ha scelto di non porre la diagnosi al centro dell’identità dei personaggi. È una decisione esclusivamente letteraria oppure anche una precisa posizione culturale?
Direi che è entrambe le cose: una scelta letteraria, ma anche una precisa posizione culturale. Dal punto di vista letterario, scegliere di non mettere la diagnosi al centro dell’identità dei personaggi mi ha permesso di evitare gli stereotipi. Se avessi costruito i personaggi principalmente intorno alla loro diagnosi, avrei rischiato di raccontare la disabilità prima ancora della persona, ed era proprio ciò che volevo evitare. Allo stesso tempo, questa scelta riflette il mio modo di vedere le persone. Nel corso degli anni ho accompagnato tante persone con disabilità diverse e, nel mio lavoro, conoscere la diagnosi è certamente importante. Mi aiuta a capire quali possono essere i loro bisogni e quale approccio sia più adeguato per accompagnarle. Ma la diagnosi non deve diventare il modo attraverso cui guardiamo una persona. Per esempio, sapere che una persona è autistica può aiutarmi a capire perché abbia bisogno di una determinata routine, di un certo tipo di comunicazione o di un ambiente meno caotico. Quando però sono con quella persona, non penso di essere di fronte a “una persona autistica”: penso alla persona che ho davanti, con la sua personalità, i suoi desideri, le sue esigenze e il suo modo di essere. Per me, quindi, la diagnosi può essere uno strumento utile per capire come accompagnare una persona, ma non dovrebbe mai diventare la lente attraverso cui la guardiamo. La diagnosi può dirci qualcosa di quella persona, ma non può definirla interamente.
Giovanni, Lisa e Giuliano possiedono voci, età e modi di interpretare il mondo molto differenti. Quale lavoro linguistico ha svolto per evitare che sembrassero tre variazioni della voce dell’autrice?
In realtà, ho seguito un percorso quasi opposto rispetto a quello che si potrebbe immaginare. Prima di iniziare a scrivere le diverse parti del libro, ho cercato di partire dalla voce di ciascun personaggio. Giovanni, Lisa e Giuliano sono molto diversi tra loro: hanno età, interessi, sensibilità e modi differenti di reagire a ciò che vivono. Era quindi naturale che anche il loro modo di raccontarsi fosse diverso. Non volevo che fosse il linguaggio a definire i personaggi, ma che fossero loro, attraverso la propria voce, a determinare il linguaggio. Ho cercato quindi di entrare prima di tutto nel loro mondo, nel loro modo di pensare e di guardare la realtà, e solo successivamente di tradurlo nella scrittura. Questo lavoro è stato importante anche durante la fase di editing. Ho cercato di differenziare non soltanto le parole e i pensieri dei personaggi, ma anche il ritmo della narrazione e la costruzione delle frasi. Volevo che ognuno avesse un modo di esprimersi riconoscibile e coerente con la propria personalità. Giovanni, per esempio, ha una scrittura più semplice e lineare; Lisa è più riflessiva, mentre Giuliano ha un modo di esprimersi più ironico e, a volte, pungente. Ho cercato quindi di fare in modo che queste caratteristiche emergessero anche attraverso lo stile. Durante la rilettura mi chiedevo spesso se ciò che avevo scritto fosse davvero coerente con la voce del personaggio. Era importante per me che non sembrassero tre versioni della mia stessa voce, ma tre persone diverse, ciascuna con il proprio modo di pensare, di sentire e di raccontare il mondo.
Il romanzo utilizza oggetti molto concreti, uno zaino, un panetto di burro, una borsa, una suoneria, una carrozzina, per raccontare questioni complesse. Quanto è importante il dettaglio quotidiano nella sua scrittura?
Per me il dettaglio quotidiano è fondamentale, perché credo che anche le questioni più complesse possano essere raccontate attraverso le cose più semplici e concrete. È qualcosa che ho sempre pensato, anche al di là di questo libro e del mio lavoro. Un oggetto apparentemente banale può, infatti, assumere un significato molto più profondo all’interno di una storia. Il panetto di burro, per esempio, può raccontare il bisogno di ordine di un personaggio; una suoneria può diventare un punto di riferimento, un modo per orientarsi, riconoscere qualcosa o dare una struttura alla propria giornata. Sono oggetti normalissimi, che fanno parte della nostra quotidianità, ma proprio per questo riescono a rendere più concreti anche temi molto complessi. È questo l’aspetto che mi piace di più: partire da qualcosa di semplice e tangibile per arrivare a un significato più profondo. I miei personaggi, infatti, non sono soltanto persone con disabilità. Sono persone che vivono, desiderano, si arrabbiano, si innamorano, hanno abitudini, relazioni e difficoltà. Devono poter attraversare tutte le dimensioni della vita, e la vita passa inevitabilmente anche attraverso gli oggetti e i gesti più quotidiani. Credo quindi che siano proprio le piccole cose, quelle che spesso diamo per scontate, a permetterci di raccontare con maggiore naturalezza anche le realtà più complesse.
La casa attraversa tutto il libro, assumendo significati diversi, protezione, dipendenza, seconda possibilità e autonomia. Quando ha capito che sarebbe diventato il principale simbolo narrativo?
In realtà, me ne sono accorta quasi alla fine della scrittura. Quando sono arrivata alle ultime pagine, mi sono resa conto che il concetto di “casa” tornava continuamente, anche se non avevo ancora scelto il titolo del libro. Senza che me ne fossi accorta, era diventato il filo che legava tutte le storie: quelle dei tre protagonisti, ma in qualche modo anche la mia. La casa, infatti, può avere significati molto diversi. Può essere un luogo di protezione e sicurezza, ma può anche essere il punto da cui partire per costruire la propria autonomia. Può coincidere con una persona, con una relazione, con un luogo fisico oppure, più semplicemente, con quella sensazione di sentirsi nel posto giusto. Quando ho capito che questo tema ritornava in tutte le storie, mi sono resa conto che “La strada di casa” non poteva essere soltanto il titolo del libro. Era diventato il filo conduttore dell’intera narrazione e, in qualche modo, anche il suo significato più profondo. A quel punto, il titolo è arrivato quasi naturalmente.
“La quarta voce” rompe parzialmente la struttura precedente e coinvolge direttamente chi legge. Perché ha ritenuto necessario esplicitare la propria posizione proprio alla fine?
Dopo aver lasciato parlare i personaggi per gran parte del libro, sentivo il bisogno di assumermi anche la responsabilità di ciò che avevo scritto. In quelle pagine, infatti, c’è molto di me. Ho cercato di raccontarmi soprattutto in maniera indiretta, attraverso le persone che hanno accompagnato i protagonisti in alcuni momenti delle loro vite. Le persone che ho incontrato nel mio lavoro hanno lasciato qualcosa dentro di me e, in qualche modo, mi hanno permesso di scoprire parti di me che forse non conoscevo ancora o che non avevo mai avuto modo di guardare davvero. Anche il mio modo di accompagnare gli altri è cambiato nel tempo. Ogni persona mi ha portato a mettermi in discussione, ad adattarmi, a trovare modalità diverse per relazionarmi e per essere presente. E proprio attraverso questo processo ho scoperto aspetti del mio carattere e del mio modo di essere che, probabilmente, non avrei conosciuto altrimenti. Per questo, durante gran parte della scrittura, ho cercato di fare un passo indietro e di lasciare ai personaggi tutto lo spazio necessario per raccontarsi, pensare e vivere le loro storie. Ma alla fine non potevo far finta che quelle storie fossero completamente indipendenti da me e dal mio sguardo. La quarta voce nasce proprio da questa consapevolezza. È la mia voce, quella di chi quelle storie le ha osservate e, in qualche modo, le ha trasformate attraverso la scrittura. Sentivo quindi che fosse importante riconoscere la mia presenza nel libro, perché assumermi anche questo punto di vista mi sembrava il modo più onesto di rivolgermi al lettore.
Giovanni, terminata la scuola si trova davanti a giornate improvvisamente vuote, quanto è fragile oggi il passaggio dei servizi scolastici alla vita adulta per una persona con disabilità?
È un passaggio sicuramente molto delicato. Per anni la persona vive all’interno di una struttura fatta di orari, obiettivi, attività e figure di riferimento che la accompagnano nel percorso scolastico. Poi, improvvisamente, la scuola finisce e quella struttura viene meno, lasciando spesso un grande senso di vuoto. Secondo me, però, il problema non è semplicemente trovare qualcosa da fare dopo la scuola. La questione è molto più ampia: bisogna costruire un percorso che permetta alla persona di continuare a sviluppare quella autonomia che ha iniziato a costruire negli anni precedenti. La scuola, infatti, non dovrebbe essere soltanto il luogo in cui si acquisiscono competenze, ma anche il momento in cui si comincia a costruire un vero progetto di vita. Bisognerebbe iniziare già durante gli anni scolastici a pensare al futuro, a capire quali sono i desideri della persona, quali possibilità ci sono e come accompagnarla verso una vita il più possibile autonoma e soddisfacente. Quando questo percorso non viene costruito, oppure viene avviato ma poi si interrompe proprio nel momento in cui la scuola finisce, si crea un vuoto che rischia di vanificare anche parte del lavoro fatto fino a quel momento. Per questo credo che ci sia ancora molto da fare: il passaggio dalla scuola alla vita adulta dovrebbe essere pensato e accompagnato per tempo, senza aspettare che la scuola finisca per iniziare a chiedersi cosa succederà dopo.
Il dopo di noi viene presentato non soltanto come emergenza futura, ma come percorso da preparare mentre i genitori sono ancora presenti. Qual è secondo lei l’errore più frequente nel modo in cui viene affrontato?
Secondo me, l’errore più frequente è parlare del “dopo di noi” soltanto quando diventa un’emergenza. In realtà, dovrebbe essere un percorso costruito per tempo, in modo graduale, quando la famiglia è ancora presente e può accompagnare la persona nella costruzione del proprio futuro. E quando parlo di famiglia non penso soltanto ai genitori: possono esserci fratelli, sorelle, altri parenti o anche nonni che si sono occupati di quella persona per molti anni. È importante coinvolgere chi le è stato accanto per tutta la vita, ma soprattutto è fondamentale coinvolgere la persona interessata. Credo che dovremmo smettere di chiederci soltanto chi si occuperà di quella persona quando la famiglia non ci sarà più. Dovremmo invece chiederci come vuole vivere, quali sono i suoi desideri, di cosa ha bisogno e quali condizioni possono permetterle di vivere nel modo più autonomo e soddisfacente possibile. Per me è questo il punto centrale: non dobbiamo pensare soltanto a chi si prenderà cura di una persona, ma a come quella persona vuole continuare a vivere la propria vita. Il “dopo di noi”, quindi, non dovrebbe essere soltanto un problema di assistenza da organizzare per il futuro, ma un percorso che mette al centro la persona, le sue scelte, i suoi desideri e il suo diritto a costruire la propria vita.
Giuliano sostiene che l’autonomia consista nel poter organizzare l’aiuto necessario. Questa definizione mette in discussione l’idea tradizionale di autosufficienza. Che cosa dovrebbe cambiare nei servizi e nel linguaggio pubblico?
Credo che dovremmo innanzitutto smettere di confondere l’autonomia con l’autosufficienza. Sono due concetti molto diversi e, secondo me, imparare a distinguerli cambierebbe già il modo in cui guardiamo alla disabilità. Una persona può avere bisogno di aiuto per vestirsi, spostarsi, cucinare o organizzare la propria giornata e, allo stesso tempo, essere perfettamente capace di decidere come vuole vivere, quali scelte fare e che tipo di vita desidera costruire. Per me, quindi, l’autonomia non significa fare tutto da soli. Significa avere la possibilità di scegliere, decidere e organizzare anche l’aiuto di cui si ha bisogno. È la possibilità di essere protagonisti della propria vita, anche quando per alcune attività si dipende dagli altri. Questa distinzione dovrebbe cambiare anche il modo in cui pensiamo ai servizi. Non dovrebbero essere semplicemente servizi che fanno qualcosa per una persona, ma strumenti che le permettono di fare delle scelte e di avere il maggior controllo possibile sulla propria vita. Credo che questo cambiamento debba partire anche dal linguaggio. Se continuiamo a considerare autonoma soltanto una persona che riesce a fare tutto da sola, rischiamo di confondere l’indipendenza fisica con la libertà di scegliere. Per me, invece, una persona è autonoma quando può decidere come vuole vivere, anche quando ha bisogno dell’aiuto degli altri per farlo.
Lei vive in Svizzera dal 2017. Quali differenze ha osservato tra il sistema svizzero e quello italiano in materia di assistenza personale, residenzialità e diritto alla vita indipendente?
La Svizzera ha un sistema molto diverso da quello italiano e la differenza l’ho notata innanzitutto a partire dalla scuola. In Italia abbiamo un modello basato sull’integrazione scolastica, mentre in Svizzera l’integrazione riguarda principalmente le persone con disabilità fisica e, parallelamente, esistono scuole specializzate in base al tipo e al grado di disabilità. All’inizio, lo ammetto, questa impostazione mi lasciava piuttosto perplessa. Venendo dall’Italia, ero abituata a un modello completamente diverso e temevo che un sistema di questo tipo potesse finire per emarginare le persone con disabilità. Poi, però, vivendo qui ho avuto modo di conoscerlo meglio e di vedere concretamente quali opportunità può offrire. Ho capito che la prospettiva cambia quando, già a partire dalla scuola, si cominciano a costruire percorsi pensati davvero in funzione del futuro della persona. La scuola non dovrebbe essere soltanto il luogo in cui si acquisiscono competenze, ma anche il punto di partenza per costruire un progetto di vita. In Italia, invece, molto spesso l’integrazione finisce per dipendere dalle risorse disponibili e, soprattutto, dal numero di ore in cui è presente l’insegnante di sostegno. Sulla carta il principio dell’integrazione è sicuramente importante, ma nella realtà non sempre è semplice garantire a ogni ragazzo un percorso realmente adeguato alle proprie esigenze. Per alcuni ragazzi, per esempio, trascorrere ogni giorno molte ore in una classe di più di venti persone può essere fonte di grande disagio, soprattutto quando l’ambiente e gli strumenti non sono adatti alle loro necessità. Per me l’integrazione resta un valore importante, ma non può essere un obiettivo da perseguire a qualsiasi costo. Vivendo in Svizzera ho imparato soprattutto che non dovremmo chiederci semplicemente “dove possiamo inserire questa persona?”, ma piuttosto “quale ambiente le permette di stare bene, crescere e costruire il proprio futuro?”. Credo che sia questa la domanda da cui dovremmo partire: non quale sia la soluzione più semplice da applicare, ma quale sia quella più adatta ai reali bisogni della persona.
Attraverso Giuliano affronta sessualità, identità queer, incontri online e non monogamia, perché l’immaginario collettivo continua a considerare la persona con disabilità come asessuata o eternamente infantile?
Penso che facciamo ancora fatica a vedere la persona con disabilità nella sua completezza. Spesso siamo portati a concentrarci sui suoi bisogni, sull’assistenza e sulle difficoltà, e finiamo per dimenticare tutto il resto: i desideri, le emozioni, l’identità e il diritto di scegliere come vivere la propria vita. Una persona può avere bisogno di assistenza e, allo stesso tempo, innamorarsi, vivere la propria sessualità, cercare relazioni, esplorare la propria identità e fare scelte che magari non condividiamo o che non comprendiamo fino in fondo. Ma non credo che sia necessario condividere o comprendere ogni scelta per rispettarla. Fa parte della libertà e della complessità di quella persona. Giuliano è nato anche con l’intento di mettere in discussione proprio questo stereotipo. Non volevo renderlo provocatorio semplicemente per provocare, ma mostrarlo nella sua complessità: una persona con desideri, contraddizioni, curiosità, relazioni e una propria idea di ciò che vuole per la sua vita. Credo che dovremmo smettere di guardare le persone con disabilità soltanto attraverso ciò di cui hanno bisogno e imparare a riconoscere anche ciò che desiderano. Perché l’assistenza è una parte della loro vita, ma non può diventare la loro identità.
Nel romanzo l’assistente può essere presente anche ai margini dell’intimità. Come si possono conciliare supporto, sicurezza, privacy e autodeterminazione senza trasformare la protezione in controllo?
Credo che la parola fondamentale, in questo caso, sia “confine”. Chi assiste una persona deve poter garantire sicurezza e supporto, ma senza trasformare l’assistenza in un controllo della sua vita privata. È un equilibrio delicato e non sempre facile da mantenere, perché a volte il desiderio di proteggere può trasformarsi, anche senza volerlo, nel decidere al posto dell’altro. Quante volte, per esempio, diciamo “non dovresti fare questa cosa” perché pensiamo che sia la scelta migliore o più sicura? Il rischio è che una persona che ha bisogno di assistenza finisca per dover adattare le proprie scelte a ciò che l’assistente o chi le sta accanto ritiene giusto per lei. Secondo me, la domanda da cui dovremmo partire è molto semplice: “Sto aiutando questa persona a vivere la sua vita o sto decidendo quale vita dovrebbe vivere?”. Per me, il ruolo di chi assiste dovrebbe essere quello di rendere concretamente possibili le scelte della persona, senza sostituirsi a lei. È una consapevolezza che ho maturato soprattutto attraverso il lavoro e le esperienze con le persone che ho accompagnato. Mi è capitato diverse volte di dover fare cose che magari non condividevo pienamente o che andavano contro alcune mie convinzioni e alcuni miei valori. Non perché mi sentissi obbligata, ma perché quelle erano le scelte della persona che avevo davanti e non le mie. Ed è proprio attraverso queste esperienze che ho iniziato a comprendere più profondamente la differenza tra autonomia e autosufficienza. Ho capito che una persona può avere bisogno di molto aiuto nella vita quotidiana e, allo stesso tempo, essere pienamente autonoma nelle proprie decisioni. Questa consapevolezza ha cambiato profondamente il mio modo di lavorare, ma anche il mio modo di guardare gli altri. Mi ha insegnato che assistere qualcuno non significa scegliere al suo posto, ma mettersi al suo servizio e creare le condizioni perché possa vivere, il più possibile, la vita che desidera.
Giuliano adopera l’intelligenza artificiale per ridurre il tempo necessario a trasformare un pensiero in testo. Ritiene che il dibattito sull’IA trascuri ancora il suo potenziale come tecnologia assistiva?
Sì, assolutamente. Credo che quando parliamo di intelligenza artificiale ci concentriamo ancora troppo sui rischi, sulle paure e sul timore che possa sostituire il lavoro umano. C’è però un’altra prospettiva che, secondo me, meriterebbe molto più spazio: quella dell’IA come strumento di assistenza e di accessibilità. Una tecnologia può permettere, per esempio, a una persona che ha difficoltà nella comunicazione o nella scrittura di esprimere un pensiero in modo più semplice e soprattutto più veloce. E questo non significa che sia la tecnologia a pensare al posto suo. Nel caso di Giuliano, l’intelligenza artificiale non sostituisce il suo pensiero: gli permette di superare una barriera. Il pensiero, le idee e le parole sono suoi; ciò che cambia è il tempo necessario per riuscire a esprimerli. Per una persona che utilizza strumenti di comunicazione alternativa, come un tablet, costruire una frase può essere un processo molto lento e complesso. Questo può rendere difficile non solo scrivere, ma anche partecipare a una conversazione, intervenire nel momento giusto o riuscire a esprimere un pensiero nella sua interezza. L’intelligenza artificiale può ridurre notevolmente questi tempi e rendere la comunicazione più fluida, immediata e articolata. E questo, per una persona, può fare una differenza enorme: significa avere più possibilità di partecipare, di esprimersi e di far arrivare la propria voce agli altri. Per questo penso che nel dibattito sull’intelligenza artificiale dovremmo parlare molto di più anche del suo potenziale come tecnologia assistiva. Non soltanto di ciò che l’IA potrebbe sostituire, ma anche di ciò che può rendere possibile, soprattutto per le persone che oggi incontrano maggiori ostacoli nel comunicare ed esprimersi.
A quale lettore si rivolge davvero il libro: a chi conosce già il mondo della disabilità o, soprattutto, a chi pensa che non lo riguardi?
Io spero soprattutto nel secondo caso. Naturalmente mi fa piacere che il libro possa arrivare alle famiglie, agli operatori e a tutte le persone che conoscono già il mondo della disabilità e che ci lavorano ogni giorno, ma non vorrei che rimanesse confinato soltanto a quel contesto. Mi piacerebbe, invece, che arrivasse anche a chi pensa che la disabilità sia qualcosa che non lo riguarda. Perché credo che il senso del libro sia proprio questo: alla fine non parla soltanto di disabilità, ma di temi che appartengono a tutti. Parla di autonomia, di famiglia, di paura, di desiderio, del bisogno degli altri e, soprattutto, del diritto di scegliere la propria strada. Per questo penso che possa essere un libro rivolto davvero a chiunque. E soprattutto mi piacerebbe che lasciasse delle domande, che spingesse il lettore a interrogarsi e, magari, a mettere in discussione alcune convinzioni che spesso nascono semplicemente dalla scarsa conoscenza del mondo della disabilità. Il mio obiettivo era proprio questo: raccontare i personaggi non soltanto attraverso la loro disabilità, ma come persone nella loro completezza, con bisogni, desideri, paure, contraddizioni e sogni, ma anche con una propria voce e con il desiderio di essere ascoltate. Se il libro riuscirà anche solo in parte a cambiare lo sguardo di qualcuno, mostrando che dietro una condizione di disabilità c’è prima di tutto una persona che vuole vivere, scegliere, desiderare e costruire la propria strada, allora sentirò di aver raggiunto il mio obiettivo.
Giovanni, Lisa e Giuliano chiedono, in modi diversi, di essere guardati per ciò che sono e non soltanto per ciò di cui hanno bisogno. È forse questo il regalo più importante che “La strada di casa” prova a lasciare al lettore: la possibilità di incontrare tre persone prima ancora di incontrare tre condizioni, tre diagnosi o tre storie di disabilità. E ricordare che, dietro ogni bisogno di assistenza, esiste una persona che desidera, sceglie, ama e prova semplicemente a trovare la propria strada. Ringraziamo la dottoressa Morena Medugno per aver risposto alle nostre domande.
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