Malattie rare, un master per specializzare giovani medici, sinergia tra i coordinamenti della Campania e Friuli. E al distretto sanitario si lavora per uno sportello di assistenza e un concorso

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Angri. Malattie rare, una sinergia tra i coordinamenti regionali della Campania e del Friuli Venezia Giulia per un master che specializzi giovani medici e professionisti sanitari. L’intento è stato annunciato dal direttore del coordinamento regionale malattie rare della Campania Giuseppe Limongelli, intervenuto con il collega, il professor Maurizio Scarpa, del coordinamento regionale del Friuli Venezia Giulia, ed altri specialisti ed esperti, durante il convegno “ Malattie rare e trapianti di organi – Creare Alleanze per costruire Assistenza”, che si è svolto ad Angri, sabato 7 settembre ed organizzato dall’Asl Salerno, con la direzione scientifica della dottoressa Maria Immacolata Borrelli, in collaborazione con l’associazione Morbo di Gaucher “Pietro Cinque” presieduta dall’angrese Filomena Iovino. Tra le iniziative locali proposte durante la tavola rotonda, coordinata dal medico gastroenterologo Vincenzo Gallo, e seguita subito dopo il seminario formativo, anche l’attivazione di uno sportello informativo a supporto di chi è affetto da malattie rare (da intitolarsi a Barbara De Vergori, angrese trapianta di cuore, attivissima referente associativa dell’associazione sulle cardiopatie e deceduta lo scorso anno) presso il distretto sanitario 51 che coinvolge i Comuni di Scafati, Angri, Sant’Egidio e Corbara e l’indizione di un concorso con una borsa di studio da erogare a studenti in medicina e chirurgia che si laureano con una tesi specifica. Oscillano tra i 7000 ed 8000 le malattie rare sinora censite, in Italia sono circa 19 mila i casi che si registrano ogni anno. Molti i progressi compiuti rispetto agli anni scorsi, con progetti finanziati dall’Unione Europea e maggiore attenzione del Ministero della Sanità e delle Regioni, con sempre più presidi locali e reti ospedaliere specialistiche. Un primato italiano che però fa i conti anche con differenze sostanziali tra Nord e Sud e difficoltà di reperimento di risorse. L’intervento del professor Giuseppe Limongelli, ha fatto il punto della situazione in Campania, del lavoro svolto in sinergia con il forum delle associazioni e dell’attuale assetto medico ospedaliero e di assistenza. Importanti passi compiuti negli ultimi anni che si aggiungono anche ad una maggiore consapevolezza di puntare ad una più diffusa attività di prevenzione, diagnosi precoce con l’apporto dei medici di base e dei presìdi ospedalieri. La rete europea, l’impegno verso il piano nazionale delle malattie rare e l’esperienza friulana durante l’intervento del professor Maurizio Scarpa, direttore con funzioni omologhe di Limongelli nella regione autonoma del Friuli Venezia Giulia. L’esperienza salernitana e il lavoro formativo sinora compiuto è stato oggetto del bilancio del professor Massimo Triggiani, medico internista, componente del tavolo regionale delle malattie rare e docente associativo del polo universitario di medicina di Salerno. Durante il convegno sono state affrontate anche le tecniche di assistenza infermieristica con l’intervento di Katja Bianchi, infermiera presso il centro regionale di malattie rare dell’Ospedale di Udine. Lo stato dell’arte dei trapianti in Italia, dopo la legge 91 e i successi della dichiarazione di volontà dopo l’introduzione della carta d’identità elettronica e dell’aumento dei trapianti e la loro evoluzione negli ultimi tempi in Italia, con relative nuove tecniche e maggiori sensibilità, sono stati oggetto degli interventi del medico anestesista dell’azienda ospedaliera di Udine Manuela Lugano e del chirurgo dell’unità trapianti fegato-rene di Udine, il dottor Riccardo Pravisani. Il dialogo emerso durante la tavola rotonda “Il contributo della società civile” ha consentito di far emergere necessità ed impegni maggiori verso la sensibilizzazione sulle malattie rare. Il presidente del forum delle associazioni Orfeo Mazzella si è concentrato sulla necessità di fare maggiore chiarezza nelle competenze tra Stato e Regioni, di potenziare le risorse economiche da destinare alla rete di diagnosi, cura ed assistenza per i pazienti affetti da malattie rare. Una maaggiore consapevolezza e preparazione sulle malattie rare per i medici di base, alla base dell’intervento della dottoressa Natalina Ferraioli. Non solo un conforto religioso ma l’importanza di fare rete soprattutto per la donazione di organi non perdendo di vista, i diversi stati di animo di parenti di donatori e riceventi, nelle parole di Don Luigi La Mura che ha raccontato dell’esperienza vissuta con il primo espianto multiorgano e del primo cuore donato in Campania, nel 1986 a seguito dell’assenso della madre del piccolo Nellino Ingenito, un bambino angrese deceduto in un incidente stradale. L’esortazione alla sinergia, nel ricordo del marito Pietro Cinque, che per anni fu affetto del morbo di Gaucher, nelle parole commosse di Filomena Iovino, che ha sollecitato maggiore rete tra le diverse istituzioni ed associazioni per garantire prevenzione, cura ed assistenza a pazienti e famiglie. L’associazione ha anche confermato l’impegno verso altre iniziative in programma, in collaborazione con Avis, Amdot, Aido, Acrmc onlus, nei prossimi mesi in collaborazione con le altre realtà associative locali.

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